Tre anni fa, sono caduto dalla bicicletta di ritorno dalla seconda uscita della stagione sul Montello. Mi rompo una clavicola (e mi ammacco pure l'autostima vista la banalità dell'incidente, accaduto su una strada dritta in aperta campagna, senza macchine, l'unica buca in km di rettilineo la prendo io mentre guardo da un'altra parte... vabbè). Frattura scomposta, pronto soccorso e qualche giorno dopo sono ricoverato per l'impianto di una placca. È una cosa abbastanza normale visto che le clavicole non gradiscono i capitomboli di noi ciclisti per caso e spesso si rompono malamente. Fino a qui tutto ok (ehm, si fa per dire!). Ma in occasione degli esami preoperatori di routine mi trovano una gagliarda glicemia a 220 a digiuno. È una strana epifania che capita a molti ("Cosa? Sono a stomaco vuoto e ho perfino saltato colazione e brioche... controlla bene, per favore") e ho saputo poi che questa "diagnosi per sbaglio" o per "interposta ragione" è assai frequente.
Ci sono pochi dubbi, sono diabetico, non lo sapevo e manco lo sospettavo: nessun sintomo, mangiavo poca carne e tante pastasciutte senza crucci e ansie di nessun genere. Ma da allora sono (anche un) LADA e mi imbarco in una bizzarra e a suo modo avventurosa patologia (di cui, fra le righe del blog, ho parlato in questo post).
Delle varie tappe di questo percorso salto la prima e la seconda fase. Parto da 3 e non è la prima volta che il sequel vede la luce prima del prequel (un Esempio maiuscolo è qui). Giovedì 19 maggio 2022 vado al controllo al "Laboratorio tipi 1" dell'ospedale di Treviso e parlo con la diabetologa Laura per la prima volta, a fianco a lei c'è una specializzanda. Come sempre, esprimono preparazione, empatia e una calma quasi soprannaturale. Spesso i reparti sono lande spazzate dal vento impetuoso di bisogni, code, malati, richieste, il centro diabetologico non fa eccezione. C'è chi chiede il piano terapeutico, ausili vari, visite di controllo, certificati per patenti e molto altre cose che mi lasciano sempre stupito. Quando entri nell'ufficio del medico o delle infermiere, però, lo spazio-tempo cambia e si assiste all'immersione in un micro-cosmo di pacatezza attenta ed inscalfibile, in cui mi sono sempre sentito ascoltato molto più di quello che mi avrebbe accontentato. Laura guarda il rapporto trimestrale che registra le oscillazioni del mio glucosio nel sangue, commentiamo la mia glicata (51, per la cronaca) e il C-peptide (0.3, per i morbosi!) Più o meno questi numeri significano che non vado poi male ma che produco sempre meno insulina, ormai proprio pochina, e che è ora di cambiare fase.
Appunto, vai con la terza! Vedete, il Laboratorio tipi 1 non accoglie tipi di prima qualità, come parrebbe dal nome e anche se io lo penso di tanto in tanto, visto che lo frequento. Diabete di tipo 1 significa un mucchio di cose, che interferiscono in vari modo con la vita delle persone e l'unica cura alla lunga è prendere l'insulina che non è più prodotta dal pancreas per altra via. "Cura" è una strana parola in questo caso, dovrei forse parlare di strategia di gestione: dal DT1 non si guarisce e si tratta di convivere con un nuovo compagno ingombrante e fiscale che dice la sua su come ti devi alimentare, su quando fare esercizio fisico, sui grammi di pasta che metti nel piatto, su momenti di ipoglicemia in cui sei vuoto come un sacco e rischi di svenire, sulle giornate in cui, anche se ce la metti tutta, la glicemia danza eterea e fluttuate su vette himalayane mai viste e tu pensi a Lucio Dalla e a quanto "l'impresa eccezionale, dammi retta, è avere la glicemia normale". Grazie Lucio, e scusa se ho reinterpretato un tuo memorabile verso. Non è la prima volta che ti eleggo a maitre a panser di questo sgangherato blog!
La terza fase è, per me, quella in cui inizio la MDI, nome figo per Multiple Dose Inijection o (terapia) multi-iniettiva per noi italioti. Da ora in poi, farò piccole o grandi dosi di insulina rapida a ogni pasto. Inizio con una unità per ogni 30 g di carboidrati, cercando di capire se questo rapporto è giusto per me e provando a dare regolarità svizzera al mio metabolismo pancreatico pazzerello. D'ora in poi, penna lispro e aghetti da 4 mm per non fare bozzi, in una successione giornaliera di ventre, coscia, destra, sinistra, chiappa (non so se ci sono molti altri posti ma non si può escludere nulla e, in ogni caso, non fa male!) Inoltre, cibo sotto controllo, disciplina ed esercizio ancora più di prima.
Non so bene perché da giorni penso che questo inizio sia importante. Mi avevano detto che forse questa luna di miele senza multi-iniettiva poteva durare anche 4-5 anni, ma ci arrivo dopo 3 e, mi dicono solo ora, non è andata male. Con quello che Cesira definisce rigore alimentare da samurai sono andato avanti a poca pasta, poco pane, poca frutta, zero zucchero, zero dolci, zero pizza per 3 anni, sempre in attesa del responso esistenziale della sibilla glicata trimestrale (i 48, i 55, i 51, su e giù, quando il target da rispettare, tanto per dare un'idea, è 50). I medici sono stati bravi e condivido la loro scelta di non dirmi fin dal primo giorno che sarei salito su questa simpatica multi-giostra di insulina, provano a darti fiducia sostenendo che il periodo a base di metformina e pastiglie sarebbe durato forse anni. Nel frattempo ho imparato, letto articoli, ho visto tranches de vie di altri pazienti, ho conosciuto delle guerriere come Alessandra che una valchiria in confronto è una pippa, mi sono impratichito di numeri, statistiche, complicazioni a breve e lungo termine della malattia and all that jazz. E adesso, terza fase!
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| Il sensore LibreView (FGM, Flash Glucose Meter) è utile ma ci sono quindicine in cui è "sballato" e i valori vanno corretti per l'errore sistematico nella misura. Ho sempre pensato che la regressione è la madre di tutti i modelli e adesso lo metto in pratica. |
A suo modo, il diabete è una benedizione (sì, è una frase forte ma me ne farò una ragione e, comunque, qualsiasi cosa a ben guardare può essere tutt'altro). È la malattia perfetta per l'agonista che è in me: una battaglia tre volte al giorno, successi e batoste si alternano a seconda che la glicemia resti nell'intervallo [70-180], la rivincita è fra poche ore se le cose vanno male e c'è da restare in campana in attesa della prossima misura se è tutto ok; è la malattia perfetta per il matematico che è in me: posso calibrare il sensore libre con una retta di regressione e togliere il 20% se serve, calcolare le medie, pesare a vista la pasta e capire se il 40% della quantità di piselli eccede o meno la quantità di carboidrati prevista, è un fiume di conti e di modelli, roba da fare luccicare gli occhi; è la malattia perfetta per depotenziare l'ansia di controllo che ci assale in questi tempi: adesso ho uno strumento in più, la dose variabile d'insulina ai pasti, e nello stesso tempo sto capendo che come va il mondo non dipende solo da me e quanto la perfezione sia una cosa cui tendere anche senza realistiche possibilità di raggiungerla sempre (fra l'altro, dosare i microscopici boli che inietto al momento è più un'arte che una scienza, dato che una unita corrisponde a 1 millilitro che, se te lo spruzzi sul palmo, lo vedi appena. Pare un esercizio di fachirismo che mi ricorda la sensitività alle condizioni iniziali di un sistema dinamico caotico in cui ogni piccola variazione o errore può generare traiettorie di glicemia completamente diverse); e, infine, è la malattia perfetta per l'innamorato che è in me: mi stimola a fare pesare il meno possibile la gestione della malattia sulle spalle altrui e mi consente lunghe passeggiate serali con Cesira, stop alla televisione e siano le 21.30 o le 23.00, si parte per una boccata d'aria lungo il Sile in Alzaia o per un percorso più urban per le stradelle del centro. Suppergiù cinquanta minuti di chiacchiere peripatetiche per ricollegarsi, tirare tardi e stare insieme dopo giornate in cui il lavoro sequestra braccia e menti, aiutando un atterraggio morbido nel mondo degli umani.
Terza fase, già. E poi? Questo lo vedremo ma fase è un termine rugbistico e a volte per andare in meta di fasi ne servono tante. Alla prossima!
[Usate le info di questo post, se ce ne sono, con saggezza. Non sono un medico e il diabete richiede supporto di professionisti e, forse più di altre malattie, educazione del paziente e la conoscenza di quel che si fa. Mantenere un buon controllo metabolico e la glicemia entro valori normali aiuta a ridurre del 35-76% insorgenza e gravità delle complicazioni (che sono serie e numerose, specie a lungo termine, scaricate gratis il pdf dal link precendete). In vari passaggi non sono andato per il sottile e LADA, diabete 1.5 o 1 sono o potrebbero essere cose diverse. Credo che la malattia sia un'occasione, almeno ci provo, anche per (ri)pensare a quello che faccio e una sfida continua al miglioramento personale. Buon cammino!]
